Relativamente a SwissPKD

Si tratta di una associazione svizzera di supporto ai pazienti colpiti dalla tipologia del rene policistico
(in inglese Polycystic Kidney Disease o PKD abbreviato)  ed ai loro familiari.

SwissPKD incoraggia:

  • La ricerca concernente la PKD
  • L'auto-assistenza dei pazienti e dei loro familiari
  • networking
  • la presa di coscienza officiale sulla malattia.

L'associazione SwissPKD è stata creata nel dicembre 2010 al fine di rappresentare sul suolo svizzero gli interessi delle persone affette dal rene policistico congenito.  SwissPKD costituisce un punto di incontro per la ricerca sulla PKD a livello nazionale ed internazionale; assicura ai suoi membri la circolazione a livello mondiale di informazioni concernenti la malattia e le attività ad essa collegate. SwissPKD  è parte di PKD International Alliance, l'associazione a capo di tutte le organizzazioni di pazienti affetti da PKD.

L'associazione promuove l'auto-aiuto delle persone affette dalla malattia tramite la diffusione di informazioni e la messa in contatto dei pazienti.

Incoraggiamo inoltre la presa di coscienza ufficiale degli interessi e dei bisogni del paziente e dei loro familiari. Il rene policistico tocca più di  10.000 persone in Svizzera: a questo titolo rappresenta quindi una delle disfunzioni congenite più diffuse sul suolo nazionale. L'unione fa la forza! Con il nostro sostegno, entreremo in dialogo con le istituzioni responsabili della politica sanitaria, gli organismi di supporto,  la ricerca medica e le associazioni di pazienti, al fine di rinforzare il riconoscimento dei bisogni dei pazienti e dei loro familiari... Sosteniamo inoltre la ricerca finalizzata alla scoperta di una cura per il rene policistico e provvediamo ad informare le persone interessate relativamente allo stato attuale della ricerca.

SwissPKD beneficia del supporto e del consiglio dei più autorevoli ricercatori in materia di PKD. 
SwissPKD costituisce la piattaforma svizzera dei pazienti e dei loro familiari, dei ricercatori e delle organizzazioni ufficiali. Provvede ad informare i canali di comunicazione oltre che quelli politici relativamente alla malattia, i metodi di cura ed i bisogni e le aspirazioni dei pazienti.

Scaricate la nostra brochure

Organizzazione

Consiglio di Amministrazione

Daniel Muntwyler

Daniel Muntwyler
Presidente

Christoph Willi

Dr. Christoph Willi
Legal

Frank Servais

Flavia Galletti
Gestione progetti e Marketing

Scientific Advisory Board

Andreas Serra

Prof. Dr. Andreas Serra
Klinik Hirslanden

Prof. Dr. Olivier Devuyst

Prof. Dr. Olivier Devuyst
Universität Zürich

Pierre-Yves Martin

Prof. Dr. Pierre-Yves Martin
HUG, Genf

Prof. Dr. Michel Burnier
Universitätsspital Lausanne

Irene Koneth

Dr. med. Irene Koneth
Kantonsspital St. Gallen

Divenire membri o fare una donazione!

SwissPKD raccoglie delle informazioni dettagliate sulla malattia, i suoi effetti e le possibilità'a di trattamento; favorisce inoltre una ricerca che sia finalizzata alla scoperta di una cura.

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Guarda il video informativo e scopri informazioni importanti sul PKD

Quando sono affetti da Rene Policistico (PKD, Polycystic Kidney Disease), i reni possono ingrossarsi fino a raggiungere quattro volte le dimensioni normali, e fino a cento volte il loro peso.

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Video delle persone colpite

Vivere con l'ADPKD. I pazienti si raccontano.

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