Au-sujet de SwissPKD

Il s’agit de l’association suisse pour les patients et patientes frappés de polykystose congénitale  des reins
(en anglais: Polycystic Kidney Disease, ou PKD en abbrégé).

SwissPKD encourage:

  • La recherche concernant la PKD
  • L’auto-assistance des patients et de leurs proches
  • Le réseautage
  • La prise de conscience officielle de la maladie 

L’association SwissPKD a été créée en en décembre 2010 afin de représenter en Suisse les intérêts des personnes affectées par la polykystose rénale congénitale. SwissPKD constitue aussi un lien avec la recherche sur la PKD à l’échelon national et international; elle assure mondialement la circulation à ses membres d’informations concernant la maladie et les activités en rapport avec celle-ci. SwissPKD appartient aussi à l’association faîtière des organisations de patients, PKD International Alliance.

L’association soutient l’auto-assistance des personnes affectées par la maladie au travers de la diffusion d’informations et le développement de réseaux de patients.

Nous encourageons aussi la prise de conscience officielle des intérêts et des besoins des patients et de leurs proches. La polykystose rénale touche plus de 10‘000 personnes en Suisse: elle représente à ce titre l’une des affections congénitales les plus fréquentes qui soit. L’union fait la force! Avec votre soutien, nous entretenons le dialogue avec les institutions responsables de la politique de santé, les organismes de soutien à la recherche bio-médicale et les associations de patients apparentées, afin de renforcer la reconnaissance des besoins des patients et de leurs proches.. Nous soutenons aussi la recherche en vue de soigner la polykystose rénale et informons les personnes intéressées concernant l’état actuel des recherches.

SwissPKD bénéficie du soutien et des conseils de chercheurs éminents en matière de PKD.

SwissPKD constitue la plateforme suisse des patients et de leurs proches, des chercheurs etdes organismes officiels. Elle informe les media, ainsi que les milieux politiques au-sujet de la maladie, des moyens de traitement, ainsi que des besoins et aspirations des patients.

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Organisation

Conseil d'administration

Daniel Muntwyler

Daniel Muntwyler
Président

Christoph Willi

Dr. Christoph Willi
Legal

Frank Servais

Flavia Galletti
Projets et Marketing

Scientific Advisory Board

Andreas Serra

Prof. Dr. Andreas Serra
Klinik Hirslanden

Prof. Dr. Olivier Devuyst

Prof. Dr. Olivier Devuyst
Universität Zürich

Pierre-Yves Martin

Prof. Dr. Pierre-Yves Martin
HUG, Genf

Prof. Dr. Michel Burnier
Universitätsspital Lausanne

Irene Koneth

Dr. med. Irene Koneth
Kantonsspital St. Gallen

Devenez membre ou faites un don!

SwissPKD rassemble des informations détaillées sur la maladie, ses effets et les possibilités de traitement; ellefavorise aussi la recherche visant à guérir la maladie.

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Regardez la vidéo informative pour en savoir plus sur le PKD

Le rein polykystique (PKD) peut atteindre quatre fois la taille d'un rein sain et peser jusqu'à 100 fois plus lourd.

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Vidéos des concernés

Les patients racontent leur expérience de vie avec ADPKD.

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