Leben mit PKD

Sie haben die Diagnose erhalten, dass Sie an einer polyzystischen Nierenerkrankung leiden? Sicher kommen bei Ihnen Fragen auf, wie: „Was kann ich tun, um den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen?“ „Soll ich mich im Alltag anders verhalten?“ „Darf ich alles essen oder sollte ich gewisse Sachen beachten?“ Nachfolgend möchten wir Ihnen dabei helfen, Antworten auf diese Fragen zu finden. 

Bitte beachten Sie:
Diese Empfehlungen ersetzen keine ärztliche Konsultation! Wir empfehlen Ihnen bei Unsicherheiten und Fragen mit Ihrem Arzt Rücksprache zu halten. Er kennt Ihre Blut- und Urinwerte und kann auf Sie persönlich zugeschnittene Empfehlungen abgeben. 

Der Verlauf der polyzystischen Nierenerkrankung ist von einer fortschreitenden Abnahme der Nierenfunktion gekennzeichnet. Die Funktionsfähigkeit der Niere wird mit der Glomerularen Filtrationsrate (GFR) ausgedrückt. Sie ist ein wichtiger Parameter für die Beurteilung der Nierenfunktion und drückt das pro Minute in den Glomeruli der Niere filtrierte Volumen aus.

Unter www.nierenrechner.de können Sie Ihre GFR berechnen.

Zu einem gesunden Lebensstil gehören Ernährung, Bewegung, Sport und auch Entspannung

Stadium Beschreibung GFR(ml/min/1.73m2)
1 Nierenschaden mit normaler GFR > 90
2 Nierenschaden mit leicht gesunkener GFR 60 – 89
3 Mässige Abnahme der GFR 30 – 59
4 Starke Abnahme der GFR 15 – 29
5 Nierenversagen < 15

Tabelle: Stadien der chronischen Nierenerkrankung (basiert auf der Definition der Kidney Disease Outcomes Quality Initiative)

Erfahrungsaustausch unter Patienten

Bei vielen Patienten besteht der Wunsch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. SwissPKD vermittelt den Kontakt unter Interessenten.

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Interaktiver ADPKD-Patienten­leitfaden

Der Leitfaden beantwortet alle wichtigen Fragen rund um ADPKD und enthält Empfehlungen zu Themen wie Genetik oder Familienplanung.

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Videos von Betroffenen

Patienten berichten aus ihrem Leben mit Zystennieren.

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